بيانات الرعاية الصحية هي منجم ذهب للباحث
مواطن المملكة المتحدة يجب أن تهدف الخدمة الصحية إلى أن تصبح المنصة الرائدة في العالم للبحث والتطوير الصحي. لقد رأينا بعض الأمثلة الرائعة على الإمكانات التي نمتلكها لإجراء أبحاث على مستوى عالمي أثناء الوباء ، مع أمثلة مثل تجربة RECOVERY ومنصة لقاح Covid ، ومنذ ذلك الحين من خلال الشراكات مع Moderna و Grail و BioNTech. ومع ذلك ، فإن هذه الأمثلة على الشراكة مع الصناعة غالبًا ما تكون ترتيبات مخصصة. بشكل عام ، يتركز التمويل والمكانة على مختبرات الأبحاث والتجارب في المراحل المبكرة ، ولكن عندما يتعلق الأمر بمساعدة شركات الرعاية الصحية خلال مراحل تسويق منتجاتها ، يكون الوصول إلى تمويل القطاعين العام والخاص أصعب بكثير. هذا يجعل من الصعب على الشركات الناشئة التي تتعاون مع NHS توسيع نطاق منتجاتها وبيعها في الأسواق المحلية والدولية.
بدلاً من ذلك ، نحتاج إلى نهج منظم للاستفادة من نقاط قوتنا ، مثل مقياس NHS ، وتنوع سكاننا ، والنمط الظاهري العميق للمريض الذي تمكّنه أصول البيانات لدينا. سيمنحنا ذلك الفرصة لتوليد كميات هائلة من البيانات الواقعية حول عقاقير وتقنيات الرعاية الصحية – مثل التسعير والأداء والسلامة – التي يمكنها إعداد الشركات لتوسيع نطاق ابتكاراتها والذهاب إلى السوق.
لتحقيق ذلك ، هناك عقبات يجب التغلب عليها. على سبيل المثال ، يعد إعداد مشاريع بحثية مضيعة للوقت بشكل لا يصدق. لدينا عمليات بيروقراطية للغاية تجعل المملكة المتحدة واحدة من أبطأ الأماكن في أوروبا لإجراء دراسات بحثية.
يحتاج المرضى إلى مزيد من الوصول إلى البحث. ومع ذلك ، هناك معلومات رديئة حقًا في الوقت الحالي حول مكان إجراء التجارب السريرية في البلاد ونوع المرضى الذين يتم تجنيدهم. نحن بحاجة إلى موقع ويب Clinicaltrials.gov.uk لإعطاء هذا النوع من المعلومات.
هناك مشكلة كبيرة عندما يتعلق الأمر بموافقة المريض على المشاركة في البحث والتطوير. من الناحية القانونية ، لا يمكن الاتصال بهم لهذا الغرض ما لم يقل المرضى صراحة أنهم يريدون أن يتم الاتصال بهم من أجل مشروع بحثي أو تجربة إكلينيكية. النقطة المهمة هي أن معظم المرضى ليسوا على علم بذلك ، ولا يمكنك الاتصال بهم قانونيًا لإبلاغهم. نحتاج إلى السماح للباحثين المعتمدين أخلاقياً بالتعامل بشكل استباقي مع الأشخاص للمشاركة في الدراسات التي قد تكون مفيدة لهم.
على سبيل المثال ، أثناء الوباء ، تم تجاوز العديد من وسائل الحماية هذه بموجب تشريعات الطوارئ التي تحكم استخدام البيانات الصحية أثناء حالة طوارئ الصحة العامة. سمح ذلك بمشاريع بحثية مختلفة. أحد هذه المشاريع ، الذي شارك فيه Health Data Research UK ومؤسسة القلب البريطانية ، نظر في عدد الأشخاص الذين تغيبوا عن فحوصات القلب والأوعية الدموية المنتظمة بسبب Covid. ووجدت الدراسة أن ما يقرب من نصف مليون شخص الذين فاتتهم مواعيدهم كان يجب أن يكونوا قد وصفوا بالفعل الستاتين منذ وقت طويل. بدون هذا الدواء ، يكونون حاليًا في خطر متزايد للإصابة بالسكتة الدماغية والنوبات القلبية. نحن نعلم بالفعل من هم هؤلاء الأشخاص ، ومن الناحية المثالية ، يجب أن نكون قادرين على إعلامهم ودعمهم في أقرب وقت ممكن ، وتقديم اختبارات للتحقق من ضغط الدم والكوليسترول لديهم ووصف المسار الصحيح للأدوية.
يمكن توسيع نطاق هذا النوع من النهج ليشمل كل مرض ، والجمع بين أبحاث صحة السكان لتقديم الرعاية الشخصية. سيتطلب نهجًا جديدًا لاستخدام بيانات المرضى ، بناءً على ثقة الجمهور وليس تشريعات الطوارئ ، ولكنه نوع من التحول النموذجي اللازم لجعل NHS منصة رائدة عالميًا للرعاية الصحية الوقائية والبحث والتطوير الطبي.
نُشر هذا المقال في عدد يوليو / أغسطس 2023 من مجلة WIRED UK.
